Ilustrados comunidad mundial educativa
Inicio | Escribenos
User: Pass: Recordar ó (Registrate!)

| !Publicar Articulo¡

La familia del niño con necesidades educativas especiales de tipo intelectual: ¿Disfunción familiar?

Resumen: La vida en familia atraviesa por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño, es un acontecimiento clave, es una larga espera de nueve meses, donde los padres han estado imaginándose cómo será el niño y en el nuevo rol que a partir del momento del nacimiento, les corresponda desempeñar a cada uno de los integrantes, tanto en la satisfacción de las necesidades materiales como en el cuidado general del bebé.
5,358 visitas
Rating: 0
Tell a Friend
Autor: Ángel Luis Gómez Cardoso y Olga Lidia Núñez Rodríguez

Introducción
La vida en familia atraviesa por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño, es un acontecimiento clave, es una larga espera de nueve meses, donde los padres han estado imaginándose cómo será el niño y en el nuevo rol que a partir del momento del nacimiento, les corresponda desempeñar a cada uno de los integrantes, tanto en la satisfacción de las necesidades materiales como en el cuidado general del bebé.

Todas las parejas, en esa espera, expresan preocupaciones relacionadas con el nuevo ser que se avecina; pero son preocupaciones un tanto fugaces, máxime si no existen antecedentes familiares que constituyan motivos de preocupación.

Por fin llega el día tan esperado, y lamentablemente, el fruto del amor de la pareja rompió con todos los ideales o expectativas planteadas, ocasionando, relaciones interpersonales que por diversas causas llegan a la disarmonía y al desequilibrio emocional.

¿Será que el nacimiento de un niño con necesidades educativas especiales (NEE) acarrea una disfunción familiar? Somos del criterio que sobre la base de la calidad comunicacional y del rol que desempeñen los miembros de la familia, así serán sus resultados; es decir, contar con una familia funcional o en el peor de los casos 
una familia disfuncional.

Se está en presencia de una familia funcional cuando las interrelaciones personales de sus miembros están matizadas por el equilibrio y la armonía emocional. Por otra parte son satisfechas todas las necesidades materiales, afectivas, culturales y educativas, y con la consecuente formación y transformación de cada uno de sus integrantes. En este tipo de familias la comunicación es franca, abierta, espontánea.

Si se afectan algunas de sus funciones, y existe un rompimiento de la comunicación interfamiliar, con la insatisfacción de las disímiles necesidades que le corresponden ser satisfechas por la familia, ocurre entonces una disarmonía y desequilibrio emocional y con ello, la disfunción familiar. En la familia disfuncional no se logra la formación y transformación de sus miembros e inclusive en ocasiones esta disfuncionalidad trasciende los límites de la familia nuclear para llegar a la familia extendida y a otros elementos de la comunidad.

La experiencia en el trabajo como especialistas en el área del diagnóstico y de orientación a la familia, nos posibilitó llegar al fundamento teórico de que el nacimiento de un niño con NEE, sin lugar a dudas afecta la comunicación interfamiliar y con ello la funcionalidad de la familia, si esta no está preparada para enfrentar su nuevo estilo de vida.

En la familia del niño con NEE hay una disfuncionalidad si:
- Se pierde el control con facilidad y con ello el equilibrio emocional.
- Las manifestaciones de irritabilidad son frecuentes.
- Existe un incorrecto manejo de la depresión, que lleva al rechazo, al desprecio del niño y hasta a algunos de sus familiares.
- Agresividad en las respuestas a través de la comunicación.
- Suelen haber víctimas y victimarios.
- Se culpan unos a los otros.
- Limitadas las expresiones de afecto.
- Expresión de sentimientos almacenados del pasado.
- Decrecen las relaciones entre los miembros.
- Se evidencian dificultades para encontrar y poner en práctica las soluciones ante problemas.
- Se hace difícil el establecimiento de reglas, límites y distribución de funciones hogareñas.
- Falta de responsabilidad ante un problema.
- Inconsistencia al regular límites y cumplimiento de reglas.
- La comunicación es inefectiva, ésta se matiza de ofensas y discriminaciones injustas.

Los estudios sociológicos en relación a la familia del niño con NEE arrojan que la misma ha atravesado a nivel mundial por tres grandes etapas, las que se ajustan a las características de cada país e inclusive de cada región en consonancia con factores de tipo cultural, social y económico. Las referidas etapas son:
- La era o etapa de la institucionalización y segregación (con vigencia hasta aproximadamente los años 70).
- Etapa de la desinstitucionalización y tratamiento comunitario o de implicación comunitaria (aproximadamente hasta mediados de los 80).
- Etapa de la integración comunitaria (caracterizada por el apoyo social, calidad de vida e individualización que se cumple en la actualidad).

En líneas generales y tras la revisión bibliografía realizada, más la experiencia de los autores en esta temática, las familias suelen atravesar por las siguientes  momentos: conmoción ante algo totalmente inesperado, con el nacimiento del niño portador de una NEE se rompieron todos los ideales planteados por los padres y como consecuencia de ello niegan la realidad, llegando al autoengaño con tal de no reconocer lo que realmente es evidente. Esta situación de desencanto y desilusión, los lleva a la tristeza, la aflicción y a la pena, no sólo por el niño, sino por ellos mismos, llegando a la ansiedad, la hostilidad y el rechazo hacia el hijo y haciendo 
extensivas tales actitudes a la familia y hasta a la sociedad. 

Comienza entonces el sentido de la culpa y en este sentido empieza un desenfreno de culpabilidades, así como en ambas partes la idea de un embarazo no deseado. Vergüenza por considerar al niño recién nacido como una construcción personal imperfecta.Según los estudios realizados los padres, y de modo preferente las madres, experimentan reacciones emocionales diversas pasando por etapas muy diferenciadas en función de las características individuales. 

A consideración de los autores, existen tres etapas que los conducen a experimentar emociones tan extremas y que pueden resumirse en la etapa o inicio de lo inesperado, donde la familia sufre un fuerte impacto emocional y de confusión delante del conocimiento del ¨problema¨ de su hijo; la etapa de depresión y tristeza que genera sentimientos de angustia y con ellos la aparición de grandes problemas personales para poder afrontar la situación; y , finalmente la etapa que señala un inicio de aceptación, es decir el momento de encarar la realidad. 

El choque inicial de lo inesperado resulta del cambio repentino que sufre el concepto que los padres tienen de sí mismos, de su familia y del futuro. En sentido general los padres albergan grandes perspectivas para sus hijos, pero al tener un niño o niña con una NEE, se derrumban esas perspectivas.

Vale la pena destacar el impacto que reciben los padres ante la noticia de la discapacidad. Si dolorosa resulta la noticia del diagnóstico en el momento del parto, más traumática es aún cuando se ofrece tardíamente. La forma en que se les comunica a los padres el diagnóstico de su hijo, agudiza el choque inicial de lo inesperado.

Al nacer un hijo con una NEE, los padres comienzan a atravesar una situación de conflictos y sobreviene entonces la etapa de depresión y tristeza que genera sentimientos de angustia y con ellos la aparición de grandes problemas personales para poder afrontar la situación. Por un lado, sienten como todos los padres el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero en ocasiones tienen sentimientos ambivalentes, que llegan hasta el rechazo por la presencia de la NEE.

En esta etapa, pueden darse situaciones bien determinadas: la familia con posiciones de aceptación ante el "problema" y la familia que no lo acepta. Las familias que asumen la postura de la aceptación, adjudican una actitud más realista, toman conciencia de sus posibilidades y limitaciones, favorecen y potencian al máximo sus capacidades, saben hasta dónde llegar, y consecuentemente buscan las vías para alcanzar la integración y normalización del niño en la sociedad.

En este caso, los padres logran resolver su crisis de valores, aceptan al hijo tal cual es y les proporcionan al niño y a la niña el mismo amor que al resto de los hijos, si los hubiera.Gracias a esta aceptación, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones que posee el menor y los recursos necesarios para contrarrestarlas.

Por su parte, las familias que adoptan la postura de la no aceptación se distinguen por ser, por un lado: evasivas, escapistas, inmaduras, que niegan la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas que conduzcan a la aceptación y por otro lado aquellas que toman la discapacidad como algo irreparable, sin solución y sin 
posibilidades de normalizar la situación.

Estas situaciones acarrean otras actitudes que dificultan a largo plazo el desarrollo integral del niño y de la niña como persona:
- Protección excesiva: Amparan al niño y a la niña con NEE excesivamente, dentro y fuera del ámbito familiar.
- Rechazo: Son incapaces de valorarlos con equidad del resto de los miembros de la familia.
- Abandono: Absoluto rechazo, se despreocupan no sólo en el trato, sino también en los cuidados físicos y atenciones primarias.
- Poca valoración: Se es incapaz de valorar las posibilidades y aptitudes de la persona con una NEE. El trato sistemático como un niño pequeño lo perjudica y afecta considerablemente su proceso madurativo.
- Falsas expectativas: Padres que en su afán de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que sus hijos con NEE pueden aportar, provocando situaciones de frustración y desánimo que perjudican la relación interfamiliar.

El momento de encarar la realidad o etapa que señala un inicio de aceptación más real se evidencia, cuando los padres se ven en la necesidad de afrontar realidades más concretas: económicas, sociales, educativas, entre otras. Les vienen entonces a los padres miles de interrogantes: ¿Les gustará a la gente tenerlos a su 
alrededor?, ¿Se comportará adecuadamente ante visitas?, ¿Podrá mantener amistades?, ¿Cómo será el comportamiento ante diferentes lugares?, ¿Podrá asistir sólo a diferentes lugares?, etc.

La vida de la familia se torna algo aburrida, monótona. El círculo de amistades disminuye, al igual que las actividades de tipo libre. 
Se hace imposible evadir la realidad y enfrentarse a ella.

En las actividades laborales y sociales la mujer está a la par del hombre, sin embargo en el hogar no siempre ocurre igual. Al nacer un hijo con NEE, es la madre la que abandona todo tipo de responsabilidades que trasciendan de las propias del hogar y del cuidado de su hijo, sobre todo en las edades más tempranas. 

El problema se agudiza aún más si al crecer el niño o niña, continúa siendo la mamá la única que lo atiende, por cuanto todos aluden que ella es quien sabe cómo trabajarlo, controlar sus medicamentos, sus posturas, alimentos, en fin es la que mejor lo conoce.

Una reacción típica después de la primera época de crisis, y por la experiencia del autor en más de veinte años en la labor de investigación y diagnóstico, es la de buscar muchas y variadas opiniones de diversos especialistas, en busca de la negación del diagnóstico inicial e incluso de su pronóstico.

Es fácil intuir hasta qué punto un hijo disminuido pone a prueba la estructura de la familia. La carga emotiva y de trabajo, ya elevada en condiciones normales, se hace difícilmente tolerable cuando un hijo provoca graves preocupaciones por su estado de salud. Las necesidades de asistencia aumentan desmesuradamente. La igualdad de la pareja, la notoria nuclearidad de la familia contemporánea y la persistente dependencia de los hijos, son otros tantos puntos neurálgicos sobre los cuales la fuerza perturbadora de la información-deficiencia incide con efecto desestabilizante. 

A las claras, el párrafo anterior enuncia las principales causas que se producen en los cambios de las relaciones interpersonales y conduce a la reflexión de darle una mayor apertura a la familia en la búsqueda de apoyo y orientación. A la familia no se le debe dar soluciones, sino caminos y perspectivas de trabajo.

La misma situación que atraviesa la familia no orientada, lleva al olvido y desatención de los hermanos "normales" para dedicarle el mayor presupuesto del tiempo al que tiene una discapacidad, porque "él lo necesita más". En ocasiones, las demandas de los otros hijos, llevan a la madre a la desvinculación de lazos afectivos, por el que sufre la NEE. Las características más comunes son las siguientes:
- Disminución de la atención emocional y física debido a la dedicación que requiere el niño y la niña con "problemas".
- Distribución de los roles o papeles de dedicación: la madre al niño o niña con RM y el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
- Responsabilidades que se le adjudican a los hermanos normales en la atención y cuidado del otro.
- Disminución de las relaciones de juego entre hermanos.
- Rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano.
- Omisión de sus relaciones con el hermano con "problemas".
- El tiempo de ocio y paseos sociales, disminuye.

Por otra parte, cuando el niño y la niña con NEE es el primero, existe un miedo atroz, totalmente lógico, a volver a procrear. La familia asume la postura de quedarse con un solo hijo o en ocasiones acuden a la adopción como sistema de aumentar la familia sin temores ni riesgos.

Normalmente ante las personas con NEE, el resto de las personas asumen una actitud lastimera, "cariñosa", sobreprotectora o simplemente se cohíben ante el desconcierto de sus pocas habilidades. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y piensan esas personas. Si no se afronta el tema directamente con 
ellos, se hace imposible dar respuestas a esas inquietudes.

Conviene señalar que, en razón de comprender la situación de la familia ante el nacimiento de un hijo con una NEE, donde se afectan las relaciones interpersonales y con ello el cauce adecuado de la comunicación, se hace necesario, no sólo el nivel de la comprensión, sino llegar hasta el nivel del compromiso y ayuda a esa familia; y 
para ello es imprescindible saberse y hacerlos ubicar en la situación de los integrantes de ese grupo social, sentir como ellos y disponerse a ayudarlos, con la máxima de que el niño es uno más de la familia e igual a todos los demás. Los distintos son los adultos.

En el caso de las familias donde existe un niño con una NEE el proceso comunicativo no es posible sin que esté presente por sobre todas las cosas el amor.

Y... ¿por qué el amor?.
José Martí Pérez, maestro de maestros ha dado lecciones de lo que significa el amor y al respecto aludió: "Por el amor se ve. Con el amor se ve. El amor es quien ve. Espíritu sin amor, no puede ver"; Por el respeto entra el amor, a quien se desdeña, no se puede querer"; El amor es el lazo de los hombres, el modo de enseñar y el 
centro del mundo"; La única verdad de esta vida, y la única fuerza, es el amor. En él está la salvación y con él está el mundo" .

El amor, hecho realidad en la familia del niño con NEE, se trasluce en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso.

El trabajo con este tipo de familias, no es tarea fácil, de hecho parece una utopía, pero una utopía realizable. Dar amor a los niños y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos. 

Bibliografía
CASTRO ALEGRET, PEDRO LUIS. (1995) Familia, sexualidad y discapacidad.- Ciudad de La Habana: Pedagogía 95.

_____. (2004). El maestro y la familia del niño con dificultades.- La Habana: Editorial ICCP. Save Children.

_____. (1996). Cómo la familia cumple su función educativa.- La Habana: Editorial Pueblo y Educación.

_____. (1990) Qué es la familia y cómo educa a sus hijos.- p. 12-20.- En Pedagogía Cubana (La Habana).- No. 5: enero-marzo.

_____. (1999) Para conocer mejor a la familia / Pedro Luis Castro Alegret, Silvia Margarita Castillo Suárez.- La Habana: Editorial Pueblo y Educación.

CLAVIJO PORTIELES, ALBERTO. (2002) Crisis. Familia. 

Psicoterapia.- La Habana: Editorial Ciencias Médicas.

GÓMEZ CARDOSO, ANGEL LUIS. (1999) Propuesta de un Diseño de Ayudas para la familia del niño con Necesidades Especiales. Una vía de Trabajo Social. Tesis en opción por el título de Master en Trabajo Social, Camagüey. 

_____. (2003) La familia del niño con Retraso Mental. Una conceptualización operativa. Publicación Electrónica. Página Web www.astrolabio.net.

_____. (2003) La familia del niño con Retraso Mental. ¿Distinta a las demás familias? Publicación Electrónica. Matrimonio y Familia. Página Web www.aciprensa.com 

_____. (2003) La caracterización y el diagnóstico de la familia del niño con Síndrome de Down. Una alternativa de trabajo. Publicación Electrónica. Página Web 

www.fcsd.org. Fundación Catalana Síndrome de Down. 

_____. (2003) Comunicación y amor: elementos esenciales para el cumplimiento de las funciones familiares en el seno de la familia del niño con Síndrome de Down. 

Publicación Electrónica Página Web www.fcsd.org. Fundación Catalana Síndrome de Down.

TORRES GONZÁLEZ, MARTHA. (1995) Familia y discapacidad. Análisis psicosocial. Conferencia.- La Habana. 

_____. (1998) Familia, diagnóstico y discapacidad.- II Congreso Mundial de Educación Especial. Curso Pre-Congreso.- Ciudad de La Habana.

_____. (2005) Familia, Unidad y Diversidad.- La Habana: Editorial Pueblo y Educación

AUTORES
MsC .Ángel Luis Gómez Cardoso
Licenciado en Educación Especial. 
Master en Trabajo Social, Master en Investigación Educativa. 
Profesor Auxiliar del Departamento de Educación Especial Universidad 
Pedagógica José Martí, Camagüey, Cuba.

MsC. Olga Lidia Núñez Rodríguez. 
Licenciada en Educación 
Especial. Master en Investigación Educativa. Directora del Centro 
de Diagnóstico y Orientación, Camagüey, Cuba.
e-mail:Angel_Luis@medscape.com

Articulos relacionados:
Irán: teocracia y república
Resumen:
Legitimidad divina. Clero shiíta. Política y religión. Velayat-e-Faqih. Estructura e instituciones. Estado republicano. Debate Estado-religión Reformas intrasistémicas.
La otra imagen de sendero luminoso
Resumen:
La ideología de Sendero Luminoso jamás desapareció del Perú. En los últimos años, más de una vez los peruanos han recibido con temor informaciones acerca de rebrotes del ...
¿Será que el Pueblo Mapuche vive o queda la sombra de lo que fue?
Resumen:
En lo relativo a los ejes sobre los cuales se estructuró el texto “Culturas de Mercado Rutinas de Vida” resulta de mucho interés la forma en la cual se sistematizaron las...
Desarrollo Industrial en Brasil a partir de 1950
Resumen:
El Modelo Brasileño de Subdesarrollo. La nueva estrategia. Politica industrial y de incentivo a las exportaciones. Brasil (nombre oficial, República Federativa do Brasil,...
Sondeo de opinion publica (sop) percepcion social sobre elecciones internas del partido de la liberacion dominicana (pld) en el municipio de jarabacoa y constanza.
Resumen:
El presente informe tiene como objetivo presentar los resultados sobre la base de el “Sondeo de Opinión Publica” (SOP), desarrollado por la “Escuela de Planificación Orgá...
Copyright © 2011 ilustrados.com, Monografias, tesis, bibliografias, educacion. Tofos los temas y publicaciones son propiedad de sus respectivos autores ©